Als ik nadenk over wat ik voel, zoek ik afleiding of vergeet ik waar ik over dacht.
Om het hard en grof te zeggen " mijn leven is naar de klote". Ik denk dat dit wel dekt wat ik mee maak en waar ik al doorheen gegaan ben.
Ziek worden over komt altijd een ander, zo denk je. En nu ik zelf ziek ben geworden kan ik nog steeds niet geloven dat het mij is overkomen.
Een vriendin zei laatst " accepteren dat je ziek bent, betekent niet dat je de moed opgeeft om te vechten". Ik kan alleen nog steeds niet accepteren dat ik ziek ben.
Naar de buitenwereld toe ben ik altijd vrolijk en opgewekt. Mijn moeder noemt me stoer en sterk, alsof het allemaal niks is wat er gebeurt. ( ik moet een beetje lachen nu ik het schrijf ).
Ik hou me sterk en stoer omdat ik mijn directe naasten niet continue wil belasten met mijn problemen, met mijn ziekte, met mijn pijn en kwalen. Ik weet dat zij het moeilijk hebben als ze zien dat ik me beroerd voel, of erge pijn heb. Dat wil ik ze niet aan doen. Omdat ik weet dat het hun net zo verdriet doet als dat het mij doet.
Ik merk dat ik me steeds meer afzonder, helemaal als ik me verdrietig voel. Dan wil ik gewoon alleen zijn, alleen met mijn ellende.
Laatst zat ik er helemaal doorheen, en zo als gewoonlijk ging ik alleen op mijn kamer zitten. Ik zat stil op de grond, 1001 gedachten die ik niet eens kon vasthouden of analyseren. Mijn moeder kwam enige tijd later en ze kwam bij me zitten. Tot dat ik uiteindelijk brak en begon te huilen. Ze trooste me en zei dat ik dit niet allemaal alleen moet dragen, maar dat ik het moet delen met de mensen om me heen. Ze zei dat ik anders straks nog in de kast zou gaan zitten met de deur dicht.
Op dat moment keek ik naar de kast, en het enige wat door me gedachte ging was " wat zou dat fijn zijn, daar alleen zitten in het donker in die kast. Helemaal alleen, niemand om me heen, niks aan mijn hoofd."
Ik heb zelfs een aantal keren serieus overwogen om echt in die kast te gaan zitten. Als soort van symbolische rust.
Maar don't worry! Ik ben niet in de kast gaan zitten. Vond dat net een tikje te ver gaan :-)
Ik word gewoon verdrietig, teleurgesteld en zelfs woedend ( ja, ik en woedend, pas niet echt ) als ik onbewust geconfronteerd word met mijn beperkingen en mijn onzekerheden in de toekomst.
Ik zoek allerlei uitwegen, uitvluchten die dit weghalen. Of in iedergeval dit weghalen bij mijn familie.
Ik heb me altijd verantwoordelijk gevoeld voor andere, ik heb altijd willen zorgen voor andere. Dat is iets wat in mijn karakter zit. Ik wilde als verpleegkundige het verschil maken. En nu ik zelf ziek ben, niemand die zorgt voor mij. Niemand wil er voor mij dat verschil maken. En dat is zo teleurstellend, zo frustrerend.
Ik voel me hierin zo vaak alleen. Alleen in de medische wereld.
Soms wilde ik dat ik geen medische achtergrond had. Dan had ik tenminste met alles wat de artsen zeiden tevreden kunnen zijn. Dan had ik ME kunnen accepteren, voor het ziektebeeld wat er werkelijk voor staat. Maar omdat het tegenwoordig een soort dumpplek is voor mensen waar we het even niet bij weten of voor mensen waarvan we vinden dat ze zeuren. "Hup stempel erop en weer een tevreden patiënt". Daarom kan ik hier niet mee overweg, omdat het een diagnose is die door veel medici niet erkent word.
Het is gewoon zo frustrerend om niet eens mijn opleiding af te kunnen maken of parttime te kunnen werken. Ik wil zo graag, maar ik kan niet. Ik red het niet om naar school te gaan en colleges te volgen.
Ik kom de dag door, door vitamines, voedingssupplementen en medicijnen te nemen, en dan rond 13.00u ben ik al zo uitgeput dat ik moet rusten, net als de bejaarden die ik verpleegde.
Het maakt me gewoon wanhopig dat ik niet kan leven als iemand van mijn leeftijd dat hoort te doen. Ik ben op mijn 22ste ziek geworden. Daar is de tijd voor mij stil gaan staan. En nu elke keer als ik in de spiegel kijk zie ik er een beetje ouder uit ( voor mijn gevoel ). De tijd tikt door ik ben geen 22 meer, ik ben 27 en alle dromen en verwachtingen die ik had over hoe mijn leven er uit zou zien, zijn er niet meer.
Ik ben ziek en ik kan het niet accepteren.
En het doet pijn dat dit gebeurt.
