Ik

Ik ben heel vrolijk en optimistisch qua karakter. Ik zie altijd het goede in mensen en ben erg zacht. Hierdoor het lijkt alsof ik soms het bordje "walst u maar over mij heen" op mijn voorhoofd heb staan.
De afgelopen zes jaar heb ik een ontwikkeling moeten doormaken die ik nooit verwacht had.
Ik dacht altijd dat ik op dit moment bezig zou zijn met een ontwikkeling in mijn carrière. Wat voor ervaring ik zou hebben opgedaan als verpleegkundige of als leidinggevende, of misschien wel als protocolschrijfster voor het NIVEL. 

Ja, ik had grootse dromen, plannen en ideeën. Ook toen ik nog werkte als verpleegkundige zag ik altijd dingen die beter konden. Ik hou van innovatie, maar alleen als het echt nodig is natuurlijk. 

En dan mijn grootste droom, een gezin, een kindje. Wil er eigenlijk wel vier! Maar denk dat de situatie dat nu niet helemaal toe zal laten.
Ik kan niet anders zeggen dan, dat de afgelopen jaren me hard in het gezicht hebben geslagen. En het stomme, het rare, het koppige misschien wel, is dat ik het me nog steeds niet helemaal besef.

Ik ben ziek! Al een vreselijke zes jaar!

Ik ben bezig met een gevecht, maar ik vecht alleen. Het lijkt, voelt alsof ik met mijn gezicht tegen een muur geplaatst ben en ik de opdracht heb gekregen om te rennen. En heb ik even pech dat die muur daar staat! Ik kan er niet doorheen! Misschien wordt het tijd dat ik er niet doorheen wil, maar er omheen ga proberen te komen. Ik denk dat daar mijn echte reis, het gevecht, begint.

Ik had nooit gedacht dat ik ziek zou worden. Viel dat even vies tegen. Weg jeugd, weg carrière, weg vrijheid, weg leuke dingen. Alles weg in één keer.

Ik lig in bed en denk na over mijn dag en de afgelopen dagen. Ik pieker over dat ik ziek geworden ben. Waarom ik? Wat kan ik verwachten? Waarom helpt niemand me? 

Ik sluit mijn ogen en het enige wat ik me nu nog bedenk is "morgen is alles anders, morgen ben ik gewoon weer beter, en is er niks meer aan de hand. Morgen ben ik weer beter!". En ik val in slaap.
Het is ochtend, een nieuwe dag. Ik open mijn ogen en kijk om me heen. De zon schijnt, het belooft vast een goede dag te worden. Voordat ik me beweeg en uit bed ga, check heel snel even mijn lichaam. Keel; niet opgezet, armen en benen; niet pijnlijk, lichaamswarmte; normaal/ geen koorts, kan ik pijnloos bewegen? Ja!
Ik ga uit bed en denk bij me zelf, zie je nou wel, ik ben niet ziek. Het was een droom of iets onwerkelijks. Tijdelijk. Ik begin te twijfelen aan me zelf. Was ik misschien toch niet echt ziek??? Zijn mijn gebeden verhoort?
Ik sta op en loop naar de keuken om mijn ontbijt klaar te maken en op te eten. Al vrij snel na het ontbijt voel ik de uitputting mijn lichaam binnentreden en de zenuwpijn zet op. Iedere morgen komt het opnieuw heel hard aan, het is echt, ik ben ziek.

Ik ben een lekke accu geworden. 's Nachts zit ik in de oplader en als ik wakker word en dus uit de oplader ga, begin in energie te verliezen met iedere prikkel die op mijn pad komt die dag. Gedurende de dag krijg ik constant een seintje "oplader aansluiten nog 20% energie over" en zo begint het al na het ontbijt.

Toch ondanks alle beperkingen en ongemakken blijf ik hoop houden. Steeds lijkt er iets voorbij te komen wat me opbeurt en kracht geeft om verder te vechten. Dit zijn verschillende dingen, vaak ook nieuwe onderzoeken, artsen of alternatieve dingen. Jammer genoeg zijn het vaak ook teleurstellingen, loze beloftes dat ik beter kan worden.

Ik probeer positief te blijven en te lachen, zonder dat zou ik echt ergens in een diep diep gat zitten. 

Ik wil toch graag met mijn beperkingen genieten van de mooie dingen in het leven. Hoe klein ze ook zijn.

Verantwoordelijkheid

Acceptatie! Accepteer het! Besef het! Wordt wakker, het is jouw overkomen en niet het meisje op de hoek. 

Het blijft onwerkelijk en vreemd. Hoe kan dit mij nou zijn overkomen. Ziek worden overkomt toch altijd een ander? 

En hoe kan het mij nou zijn overkomen, ik ben nota bene de zorgverlener! Niet de patiënt!

Ik blijf heel hard tegen mezelf zeggen, "acceptatie houdt niet in dat je stopt met vechten om beter te worden".

Maar waarom kan ik het dan niet!

Vanaf kinds af aan heb ik al een groot gevoel voor verantwoordelijkheid. Ik weet wat hard werken is en heb ook altijd een bijbaantje gehad. Als ik terug denk aan deze tijd kan ik niks anders dan stralen. Ik kan niks anders dan hopen dat het ooit weer ongeveer zo wordt. Het erge is dat ik zelfs genoegen zal nemen met een stabiele 20% aan gezondheid in plaats van al dat geschommel en instabiliteit. 

Als ik weer gezond ben, zou ik uitgaan naar een club. En een hele avond en nacht feesten en dansen. En weetje wat nou het stomme is, ik hou helemaal niet van uitgaan! Voor ik ziek werd ging ik wel af en toe uit, maar meer voor de pita kaas die we altijd achteraf gingen eten. Ik ging niet naar een club, ik dronk geen alcohol en was een tikkeltje verlegen om te dansen. Maar nu ik mijn jeugd, adolescentie aan het verliezen ben aan het ziek zijn, heb ik het idee dat ik van alles mis. Ik moet nog stedentrips maken, zonder iedere stap tot op de minuut uit te  moeten plannen. Ik moet het leven nog ontdekken. Uitgaan, gek doen, genieten.

 

Nu houdt iedereen “rekening” met me. Maar..... Zolang het, maar niet hun plezier in de weg staat. 

Toch lijkt het er zowaar op dat er zo nu en dan echt aan mij gedacht word. En dat er echt rekening met mij gehouden wordt. Ik snap dat het voor mijn omgeving niet makkelijk is, om dagelijks te moeten denken aan het feit dat een geliefde ziek is en dat JIJ als naasten daar niets aan kan veranderen. Toch wil je er voor diegene zijn en rekening houden met de beperkingen. Hoe moeilijk zal het zijn om rekening te houden met iets wat je zelf niet kan voelen, helemaal als je zelf geen beperkingen hebt.

Iedereen is naast mij heel hard bezig met het feit dat ik ziek ben en dat er rekening met mij gehouden moet worden. Maar waarom in Godsnaam, blijft iedereen dan zo aan me trekken. Waarom heb ik dan toch continue een soort schuldgevoel naar de een of de ander toe. 

Waarom kan ik, de gene die het al zwaar te voorduren heeft, wel iedereen om me heen zielig vinden? Wel met iedereen rekening willen houden? Wel de ander willen helpen of tegemoet willen komen?

Blijkbaar is dit zorgzame iets wat in mijn karakter zit en is het dus mijn verantwoordelijkheid om harder te worden en vaker “nee” te zeggen en aan mezelf te denken.

En dan dat woord “verantwoordelijkheid”, waarom voel ik me verantwoordelijk voor alles en iedereen. Het lijkt wel wanneer ik me ergens verantwoordelijk voor voel, de ander daar totaal geen problemen mee heeft en die verantwoordelijkheid gewoon rustig op een laag pitje zet, alsof het geen haast heeft.

Ik ben vaak geïrriteerd bijna door alles wat er om me heen gebeurt. Iedereen wilt op de een of andere manier, mijn leven voor mij leven. Mij vertellen hoe ik wat moet doen. Alsof ik zelf achterlijk. Ik kan zelf mijn eigen beslissingen nemen, zelf bedenken hoe ik iets wil aanpakken. Ik ben een volwassen hoog opgeleiden vrouw, die voor dat zij ziek werd, grootse plannen had om een eigen verpleeghuis op te richten.

Het rare is dat de dingen waar ik wel hulp bij nodig heb, ik de hulp niet krijg. Dingen uitzoeken voor mijn ziekte, dat doe ik zelf.

Ik vraag mezelf soms echt af of men om me heen echt wel begrijpt wat er aan de hand is.

Begrijpen ze wel dat ik niet meer beter word, dat dit niet tijdelijk is. En als ze dat begrijpen, hoe hard het ook klinkt, durven ze het te accepteren. Dat lijkt mij erg stug, gezien ik het niet eens kan accepteren.

Ik denk echt dat er mensen in mijn omgeving zijn, die het te druk met zichzelf bezig zijn, om de werkelijkheid onder ogen te zien of misschien dat het ze niet interesseert. Met deze mensen wil ik ook niks meer delen. Succes met jezelf. 

En inderdaad, je voelt het al aankomen, deze personen vind ik ook zielig.

Om eerlijk te zijn vind ik iedereen zielig in mijn omgeving.

Ik voel me vreselijk schuldig dat ik ziek ben. Tegenover mijn ouders, dat zij een ziek kind hebben en naar mijn mening niet helemaal aan durven zien dat het de werkelijkheid is. En dat het voor hun ook moeilijk is om hier mee om te gaan, want geen ouder wilt dit voor zijn kind.

Toch wordt er niet echt goed over gesproken met elkaar. Soms heb ik het helemaal bedacht, dan wil ik naar mijn ouders gaan en praten erover. Eenmaal aangekomen is van dat hele monoloog in mijn hoofd niks meer over. En dan praten we er niet over, of een beetje.

Ik voel me schuldig tegen over mijn vriend, dat ik ziek ben. Dat hij niet zijn leven kan leiden zoals een jong iemand dat hoort te doen. Dat er veel extra zorgen op zijn schouders terecht komen en dat mijn ziekte ook zijn hele leven overhoop heeft gegooid.

Veel dingen kunnen niet, omdat ik dat niet kan. We kunnen geen rondreis maken door een ver land. Ik moet eerst bijkomen van de vliegreis, en eenmaal opgeknapt, red ik het niet om elke dag wandelend de steden door te trekken of een mooie natuur wandeling te maken. We kunnen niet spontaan iets ondernemen, we moeten altijd eerst kijken hoe ik me voel.

Ik zeg vaak tegen hem, dit is niet eerlijk tegenover jou. Jij hebt een gezonde vriendin gekozen, niet een zieke. Ga verder met je leven zonder mij, dat verdien je. Ik zit vast aan deze ziekte, jij niet. En dan zegt hij heel lief. Nee, ik koos voor jou, die ziekte heb ik allang geaccepteerd. 

Heel lief… maar wel gelogen. Want die ziekte heeft hij niet geaccepteerd. En hij heeft ook niet geaccepteerd dat we bepaalde dingen niet samen kunnen doen. Dat merk ik en lees ik door de regels heen. Dit is niet iets wat zo makkelijk te accepteren is, helemaal niet omdat je er constant mee geconfronteerd word.

Toch heb ik steeds het gevoel dat ik me moet bewijzen, moet laten zien aan de buiten wereld dat ik echt ziek ben. Dat ik niet lui ben en het wel lekker vind om thuis opgesloten te zitten. Dat ik een harde werker ben en helemaal niet in deze situatie wil zitten. Ergens denk ik dat dit ook weer te maken heeft met mijn verantwoordelijkheidsgevoel. En het kost me zoveel energie om dit vast te houden. Dit is echt een punt voor mij om aan te werken. Ik ben niet verantwoordelijk voor de rest van de wereld, alleen voor mezelf.

Dromen tussen muren

Aan het begin bleef ik plannen voor de toekomst en mijn dromen na streven.
Ik MOEST mijn diploma halen, ik MOEST verder studeren, ik MOEST werken, een carrière maken, een gezin stichten. Alles erop en er aan! Zo had ik het bedacht, dus zo zou het moeten gaan!
Want ja dat is toch de mentaliteit die ik al die jaren heb gehanteerd.

Ik ben perfectionistisch en een streber. Zorg dragen voor andere zit in mijn karakter, dus het was een grote omslag om plots zorg te moeten ontvangen en het niet meer te aan andere te kunnen geven.

Voor het eerst zorg gaan dragen voor mezelf en niet voor een ander.

Ik ben de zorg in gegaan met de mentaliteit; Ik ga de zorg veranderen, IK ga het verschil maken, IK zal wel luisteren naar mijn patiënten, IK zal wel de tijd voor je nemen.

Met die gedachten over de zorg, ben ik zelf in het zorgcircuit terecht gekomen.
En wat blijkt, men wilt niet dat verschil voor mij maken, ze willen niet net dat stapje harder gaan, of luisteren en kijken waarom ik ziek blijf. Was dat even teleurstellend!
Ik zoek nog steeds en ik push en push, totdat er iemand zal luisteren en me een reden geeft, een uitleg, een antwoord waarmee ik verder kan.

Als ik aan andere vertel over mijn ziekte, praat ik er makkelijk over, alsof het niets is. Alsof ik een patiënt voorleg tijdens de artsenvisite, alsof ik mijn eigen patiënt op de afdeling ben.

Aan de ene kant wel jammer dat ik niet bij mezelf op de afdeling lig, misschien had ik dan toch dat kleine verschil kunnen maken.

Ik heb nu mijn bachelor gehaald en een premaster en dit alles, ondanks dat ik ziek ben.

In mijn ogen kon ik niet op de bank gaan liggen overdag. Dat hoort niet, dat is iets voor luie mensen. En dat ben ik niet, zonde van de tijd. 

Met die gedachten ben ik een hele tijd door gegaan. Soms vraag ik me echt af of mijn omgeving wel echt in de gaten had hoe ziek ik was en of ze wel zagen dat ik eigenlijk niet verder kon gaan.

Nu zit ik thuis met mijn papiertjes, waar ik keihard voor gewerkt heb. Resultaat -->  Mijn big-registratie is dit jaar geschrapt, ik mag mezelf geen verpleegkundige meer noemen. En dat doet pijn, want waarom moest ik dit ook alweer zo nodig dit behalen? Voor die schitterende carrière? Die ik nu vervul binnenshuis.

Nu na 6 jaar begin ik eindelijk te leren dat ik niets moet, dat ik per dag MAG plannen en dat ik niet verdrietig hoef te zijn als zelfs die planning niet lukt.
Ik plan nog steeds, elke dag bedenk ik; “oké vandaag doe ik de volgende dingen”. En aan het einde van de dag mag ik blij zijn dat ik überhaupt één ding van mijn lijstje heb gedaan.

Mijn officiële levensdromen zijn er nog steeds, maar ze staan geparkeerd. Want de vooraf gemaakte dromen zijn verstoort en voor nu van de baan geveegd. Ik heb op een harde manier geleerd dat het leven niet altijd gaat zoals gepland.

Nu is het de kunst om nieuwe levensdromen te maken en een nieuwe invulling te bedenken.

Om gelukkig te worden met de mogelijkheden die er nog wel zijn.

Hoe pijnlijk, hoe verdrietig, hoe donker het soms ook is. Hoeveel ik mezelf mis..... Het kan en het mag, niet de overhand krijgen en de zin van het leven verwoesten.

Met alle ervaring die ik nu heb opgedaan, de zwaarte die ik heb leren dragen.... Het geeft enigszins kracht en maakt me sterk... maar soms breekt het me af, laat het me vechten tot ik niet meer kan.

Maar het krijgt me niet klein, en daarom zal jij niet zien, hoe het werkelijk is..........