Soms

De afgelopen tijd leek het allemaal de goede kant op te gaan. Ben inmiddels zo een twee maanden gestopt met mijn medicijnen. En ondanks alle ongemakken die het met zich mee heeft gebracht voelde ik me toch een stuk prettiger.  Het heeft mentaal veel kracht gegeven. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik er lichamelijk niet echt vooruit op ben gegaan. Ik ben veel sneller moe, en heb mijn grenzen sneller bereikt. Wat wel fijn is, is dat ik mijn grenzen sinds tijden weer echt voel. Mijn zenuwen zijn niet meer verdoofd en ik kan dus niet zomaar doorgaan.
Toch voel ik me de laatste dagen niet prettig. Ik ben extreem vermoeid, snel benauwd en loop de hele dag met pijn.
Doordat ik de afgelopen tijd redelijk stabiel ben geweest, was er echt weer iets in me dat zei; zie je nou wel aan alles komt een einde.
Maar jammergenoeg lijkt dat einde weer ver te zoeken.
Ik wil zo graag, zo veel..... En eindelijk lijkt alles dichterbij te komen. En dan wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt.
Het was vandaag weer zo duidelijk, hoe erg ik hulp en zorg nodig heb.
En begrijp me niet verkeerd, ik ben redelijk zelfstandig, maar toch kan ik het niet alleen.
En dat frustreert, maakt bang, boos en verdrietig.
Ik ben niet meer de oude ik, maar waarom verlang ik er onbewust zo naar. Ik had al plaatst gemaakt voor de nieuwe ik. De nieuwe ik met andere ontwikkelingen in haar leven.

En op dat moment, terwijl alle hersenspinsels door mijn hoofd bleven gaan, appte die ene vriendin van zo ver weg. En zij wist precies de juiste woorden te zeggen.
Ze had gelijk! Met alles wat ze zei! Hoe ik ben, wat mijn eigenschappen zijn en hoe ik er toe doe.
Niemand weet hoe en wat ik voel, hoe veel pijn ik heb op de dag.
En zij zei me dat niemand het kan weten, en het zich alleen maar kan bedenken.
Mijn buitenkant is misleidend voor wat er zich in mijn lichaam afspeelt.
Als ik straal betekent het niet automatisch dat alles oké is.
Haar woorden hebben me gebroken en laten huilen. Vervolgens wist ze precies het juiste te zeggen om me boven de grond op te vangen en me weer positief overeind te zetten.
Het geeft weer houvast om te blijven vechten. En geduld te hebben met alles wat nog komen zal.

Trots

Ik weet we zitten al in september, maar toch begin ik met mijn goede voornemens voor het jaar 2016 of zelfs nog eventjes er voor.
Op het huwelijksfeest van mij opa en oma (zomer 2015) kwam er iemand naar me toe en zei; het jaar van je 29ste levensjaar zal verandering voor je mee brengen. Wat het precies voor me betekende wist ze niet, maar ze voelde het.
Met die hoop ben ik mijn 29ste jaar ingegaan.
Januari 2016 had ik het goede voornemen te stoppen met alle medicijnen en supplementen die ik de heledag door gebruikte om rechtop te blijven staan. Ook daaraan begon ik met goede hoop.
Langzaam alles afgebouwd, toen alleen nog de zenuwpijnstiller. Daar zag ik wel even tegen op, had het al eerder geprobeerd en dat was goed mis gegaan. Maar standvastig als ik ben, toch weer geprobeerd. Weer ging het mis, de pijn was erger als te voren en ik lag goed ziek in bed. Medicatie opnieuw gestart en wachten tot het weer beter gaat.
Langzaam na een aantal maanden beginnen de klachten te verminderen en ik krijg alles weer onder controle.
Toch zit het me niet lekker, die pijnstiller moet er ook af. Ik heb een grote kinderwens en dit medicijn is giftig voor de ongeboren vrucht. Dus hoe dan ook moet ik er van af.
Bij de gedachte alleen al zakt de moed me in de schoenen.
In overleg met de huisarts besloten het toch weer te proberen en dan nu veel langzamer en afbouwen met kleinere hoeveelheden.
In 6 weken tijd heb ik afgebouwd met alle ellende van dien. Elke capsule lyrica die eraf ging, zorgde ervoor dat ik misselijk werd en geen hap door m'n keel kon krijgen. Ik voelde me lamlendig en grieperig en elke keer als ik me net weer wat beter voelde ging de volgende capsule eraf.
Toch heb ik door gezet! Ondertussen ben ik ongeveer 1 maand medicijn vrij!  De " ontwenningsverschijnselen" verdwijnen gelukkig steeds meer en de pijn  is goed onder controle te houden met brufen of naproxen, welke ik alleen gebruik als de pijn  niet meer te houden is.
Toch wil ik wel hard op zeggen dat ik trots op mezelf ben, dat ik het toch heb door gezet en geluisterd heb naar m'n hart en gevoel. Ik was ontzettend bang om af te bouwen, maar ik was alle rommel in m'n lichaam zo zat dat dit de enige oplossing was.
Gelukkig ben ik nogsteeds redelijk stabiel, ik heb het voor mij doen erg druk gehad de laatste tijd en loop ook snel tegen mijn grenzen aan. Grenzen die ik nu goed aanvoel, maar wel snel bereik. De tijd waarin ik echt activiteiten kan ondernemen is kort, maar ik doe het wel en geniet er van. Ondanks dat het wel betekend dat ik voor en na de activiteit in bed moet rusten.
Toch kan ik zeggen dat er een heleboel veranderd is het afgelopen jaar. Ik ben veranderd, ook in omgang met mijn ziekte en in de acceptatie van mezelf.
Ik ben er nog niet, en ik zal goed moeten blijven luisteren naar mijn gevoelige lichaam, maar ik ren niet meer tegen de muur aan. Ik ga er eindelijk omheen...

Hoop

Ieder positief licht puntje dat in mijn leven voorbij komt, pak ik aan. Ik pak het vast met beide handen.
Ieder licht puntje geeft nieuwe hoop, hoop om beter te worden. Hoop dat ik een nieuw hoofdstuk kan openen en dit hoofdstuk kan sluiten.
De laatste tijd ben ik beter naar mezelf gaan kijken. Vragen voor mezelf gaan beantwoorden.
Ik heb mezelf geleerd om te stoppen met rennen. Rennen tegen die hele grote muur, waar ik toch niet doorheen kan. En het heeft me rust gebracht.
Naast het ziek-zijn ben ik steeds bezig geweest met het overtuigen van anderen. Ik probeerde andere te laten begrijpen wat er met me aan de hand is.
Ondanks al die inspanning, vanuit mijn kant, zag een ander het vaak als nog niet in. Dit kost zoveel energie en pijn, dat het, het niet waard is. Langzaam maar zeker heb ik deze strijdbijl ook begraven.
Gelukkig ben ik altijd positief, waardoor ik altijd wel ergens hoop zie en vind. Hoop dat me op de been houdt en me kracht geeft om door te gaan.
En telkens als ik dreig op te geven verschijnt er iets nieuws, waardoor ik weer even verder kan.
Het zorgt ervoor dat ik ondanks alles dankbaar kan zijn en toch van de kleine dingen die ik nog kan, kan genieten.
Wijze raad en woorden die vandaag op mijn pad kwamen, lieten me in zien dat ondanks dat ik dit gedwongen pad moet bewandelen, er nog heel veel mogelijkheden zijn om een mooi betekenisvol leven te hebben. Waar bij ik nog steeds mensen kan helpen.
Nu aan mij de taak om daar verder aan te werken en ook mijn dromen werkelijkheid te laten worden.