Soms is het gewoon eng!

We zijn nu denk ik een week verder en de terugval lijkt nog steeds niet voorbij te gaan.
Ik slaap ontzettend veel en als nog heb ik geen energie.
De pijn zet door ondanks mijn medicatie en mijn arm/schouder beweeg ik steeds moeilijker. Het lijkt wel weer of die vervelende peesontsteking opspeelt.

Een toenemende pijn in mijn grote gewrichten zijn voor mij tekenen dat mijn lichaam het niet meer aan kan. Dat ik het echt rustiger aan moet gaan doen.
Ondanks dat ik me gewoon ronduit belabberd voel probeer ik toch uit bed te komen, stukjes te wandelen, kleine huishoudelijke dingen te doen etc., maar er lijkt geen verbetering in te zitten.

De afgelopen weken heb ik ook weer krachtverlies met name in mijn benen, waardoor ik ook niet altijd even stevig sta of gewoonweg door mijn benen heen zak.
Daarnaast heb ik weer steeds vaker een verdoofd gevoel in mijn linkerarm en been. Ik kan ze nog wel bewegen, maar ik gevoel is duidelijk verminderd.
Ondanks dat ik het ken, en ook in ergere mate ken, vind ik het toch eng!
Want waarom is het gevoel verminderd? Maken mijn hersenen een soort storing? Zodat mijn lichaam weet "Hey, we kunnen niet verder!"

Moet ik voor deze klachten naar een dokter gaan? Vraag ik mij dan af. En zo ja wat kan deze voor mij betekenen?

Ik weet nog zo goed; Ik kwam letterlijk huilend en strompelend aan bij mijn afspraak in het VUmc, ik kon niet meer los lopen. De dagen ervoor zakte ik continue door mijn benen heen. Geen kracht om me overeind te houden. Trappenlopen dat kon ik niet meer!
Ik had zoveel pijn, ondanks de belachelijk hoge doseringen aan pijnmedicatie. ( Om de twee weken werd ik met verdoving geïnjecteerd aan beide zijde van iedere wervel, daarnaast gebruikte ik tramadol en amitriptyline. Allemaal zware pijnstillers en alsnog pijn.)
Huilend zat ik daar in de spreekkamer, ik kon niet meer, mijn lichaam kon niet meer, en wat kreeg ik te horen: Maaike had thuis gebleven, je bent er zo slecht aan toe!
Ze stelde voor om me op een wachtlijst te zetten voor een revalidatiekliniek, wat nooit gebeurt is.
Ik vroeg of ze nu niks konden doen, het maakte me niet uit wat!
Waarop ze antwoordde; Ja, ik kan je wel opnemen, maar we kunnen toch niets meer voor je betekenen, dan dat ze thuis voor je doen.
Verdrietig en met lood in mijn schoenen ben ik terug naar huis gestuurd. Ik voelde me toen zo in de steek gelaten!

Dan snap je denk ik ook wel, waarom ik twijfel hiermee bij een dokter aan te kloppen.
Ik ben in de afgelopen jaren keer op keer teleurgesteld, en als nog grijp ik elke kans weer aan om er iets van te maken.
Af en toe vraag ik me af hoe het zou zijn als ik niet zo sterk en positief alles zou aanpakken.

Was het alleen maar "gewoon" moe

Ik zal je proberen uit te leggen hoe dat voelt, als ik het gevoel heb niet meer verder te kunnen.

Als het me te veel word, is het meestal al te laat, dan ben ik mijn grenzen vaak al voorbij.
Als er geluid om me heen is wil ik dat het stopt! Ik kan de informatie niet meer bolwerken en de geluiden zijn er dan alleen nog maar. Ik kan op zo een moment ook niet meer horen wat er gezegd word. Ik hoor alleen het geluid.
Momenten dat het me te veel word gaan altijd gepaard met pijn, veel pijn. In mijn grote gewrichten ontstaat een bonkende, stekende pijn, links vaak erger dan rechts. Mijn ledematen worden zwaar en geven een irritante spanning af die ook pijnlijk is.
Ik word vaak stiller op deze momenten en stop met praten, ik trek me terug, en in mijn hoofd hoor ik alleen maar "ik moet hier weg! Ik moet rust krijgen! Ik moet ergens kunnen liggen!"
Als ik dan eenmaal lig voelt het letterlijk alsof ik niet meer kan bewegen. Alsof ik niet meer opnieuw op kan staan, elke beweging doet dan pijn.

Als ik op zulke momenten onder vrienden of familie ben en ik aan geef dat het niet gaat of als iemand het opmerkt. Krijg ik vraag de vraag: "Oh Maaike ben je moe?"  dat kan me zo enorm boos maken!
Dan denk ik bij mezelf, let er dan niemand op? Denkt iedereen dat ik alleen moe ben?
Was ik alleen maar moe, ik denk niet dat een gezond persoon kan begrijpen hoe mijn "moe" voelt, in tegenstelling tot het "moe zijn"van een gezond iemand.
Mijn "moe" is vaak uitgeput, het niet meer verder kunnen, ondanks dat ik het wel wil.

Was ik maar alleen moe, zonder al die andere rot klachten er naast, zonder de pijn en de lamlendigheid. Na een tijdje ben je het ook gewoon zat om alles continue opnieuw uit te moeten leggen. De meeste mensen snappen het niet, omdat ze zich geen voorstelling kunnen maken.

Terugvallen

Ken je van die dagen dat je 's ochtends je ogen open doet en alles pijn doet. Je bent al uitgeput voor dat de dag begonnen is. Alsof je een zware griep onder de leden hebt, alleen dan zonder de snotneus.
Het gekke is dat ik die snotneus en dikke keel altijd heb voor ik ga slapen, maar na een nachtje slapen is dat gelukkig weer bijgetrokken.

De laatste dagen is het weer zover, ik heb ontzettende last van buikkrampen, maar het ergste is nog dat mijn energie echt op is. Na de kleinste activiteit ben ik al helemaal uitgeput, alles doet dan pijn en voelt loodzwaar aan.
En waar mensen zich in vergissen is dat mentale activiteiten even zwaar zijn als de lichamelijke activiteiten. Het communiceren met meer dan één persoon is voor mij echt zwaar, het zuigt ook al mijn energie eruit. Tv. kijken kan, zolang het maar niet te hard staat, dat kunnen mijn hersenen niet bolwerken. En het wordt helemaal te gek als de tv. aanstaat en mensen over de tv. heen geen communiceren met elkaar.
Dit soort kleine dingen kosten me zoveel energie, energie die voor mij zo moeilijk op te laden is.

Vandaag had ik geluncht en vervolgens de trap opgelopen om maar mijn slaapkamer te gaan. Ik heb voor deze kleine activiteit denk ik 1,5 - 2 uur op bed gelegen. Kapot, afgepeigerd.

Op dit soort momenten baal ik, dan denk ik, verdomme! Ik had mezelf net weer een beetje opgelapt! Hoe kan ik in Godsnaam weer zo achteruit gegaan zijn.
Waarom is het niet stabiel, waarom val ik steeds terug naar ongeveer 10% van mijn kunnen. Terwijl ik me opgewerkt had naar 40%.
Zijn het de buikklachten die dit veroorzaken? Of heb ik iets te veel gedaan de laatste tijd? Komt het door de 20min lopen per dag, welke ik al niet eens vol kon houden?
Maar aan de andere kant denk ik dan, "te veel gedaan? " Ik hoor uit te gaan, leuke dingen te doen, carrière te maken, te studeren en daarnaast nog te werken. Al die dingen doe ik al heel lang niet meer.

Weet je wat het is, er valt geen vinger op te leggen. Wanneer en waardoor de terugval veroorzaakt word. Als ik nou 40% zou zijn en stabiel, kon ik ten minste daar mijn leven op indelen. Nu schommelt het nog te vaak om ook maar iets te kunnen plannen.

Ik heb gehoord dat die terugvallen altijd zullen blijven, maar dat ze verder uit elkaar zullen gaan liggen en korter zullen duren. Ik ben benieuwd en zal hopend wachten en blijven werken en streven naar deze momenten. Zodat ik ook kan beginnen aan een toekomt voor mij.

Ik ben een toekomst planner

Het is alweer 5 jaar geleden dat ik derde jaar HBO-verpleegkunde student was. Dit jaar zou ik beginnen met mijn stage en afsluiten met colleges. Ik had het al helemaal bedacht; mijn eerste echte ziekenhuis stage en daarna de minor. Ik had er echt zin in!

Mijn stage ging goed en iedereen was vol lof! Deze stage ging ik zeker weten halen!
Ik kreeg meteen een vrij complexe patiënt toebedeeld (even een korte introductie refererend naar mijn patiënt als meneer X.)

Meneer X ligt op afdeling cardiologie door status na reanimatie, urosepsis/gevensterde tracheostoma met kunstneus.
Hierbij heeft meneer X een PEG-sonde, een verbod op orale voedselinname door kans op verslikken, een katheter ( CAD ), meneer X wacht op een behandeling voor een implanteerbare cardioverter-defibrillator ( ICD ) en heeft hierbij contact isolatie vanwege een besmettelijke longbacterie.

Alleen dit laatste was toen nergens terug te vinden. Aan de deur geen bordje "contactisolatie" en er was geen persoonlijke bescherming bij de kamer.

En ik ben onbeschermd naar binnen gegaan en heb zo de hele ADL-zorg verleend!

Toen ik klaar was en de kamer uit kwam, zag mijn collega dit, wat voor hem even schrikken was. Hij hing snel de bordjes aan de deur en legde de persoonlijke bescherming snel neer. En niet geheel onbelangrijk; hij noteerde het ook meteen groot in de patiëntenstatus.
Tegen mij zei hij: even goed met alcohol je handen desinfecteren dan is het wel goed zo.

Nou mooi niet dus!
Twee weken later werd ik toenemend benauwd en mijn longen deden pijn.
De huisarts constateerde een longontsteking!
Antibiotica sloeg niet aan en de bacterie verhuisde van mijn longen naar mijn hartspier en mijn gewrichten.
Eindstand: mijn hart maakte 180 slagen p/m en ik kon niet meer op of neer door de pijn in mijn gewrichten.

Sindsdien is niks meer hetzelfde, ik loop infectie na infectie op, mijn immuunsysteem ligt plat, ik heb chronisch pijn vooral in mijn gewrichten, enorme last van mijn maag/darmen, neurologische verschijnselen ( problemen met het verwerken, rangschikken en terughalen van informatie; praktische afasie, afwijkingen in de zintuiglijke waarneming, bv. problemen met ruimtelijke oriëntatie, wazig zien (onvermogen te focussen), ataxie) en ik ben ontzettend moe.

Aan het begin bleef ik plannen voor de toekomst en mijn dromen na streven.
Ik MOEST mijn diploma halen, ik MOEST verder studeren, ik MOEST werken, een carrière maken, een gezin stichten. Alles erop en er aan!

Nu na 5 ja begin ik eindelijk te leren dat ik per dag MAG plannen en dat ik niet verdrietig moet zijn als zelfs die planning niet lukt.

Ik plan nog steeds, elke dag bedenk ik; oké vandaag doe ik de volgende dingen. En aan het einde van de dag mag ik blij zijn dat ik überhaupt 1 ding van mijn lijstje heb gedaan.

Mijn dromen zijn er nog, maar ze staan in de hoek, alsof ze straf hebben.
Soms maak ik nog plannen om ze op korte termijn na te streven, alleen roept de realiteit me terug, waardoor ze nog verder weg lijken.

In 2010 ben ik gediagnosticeerd met ME ( Myalgische encefalomyelitis ), alleen heb ik dit nooit geaccepteerd of erkend.
Ik ben niet ziek en morgen is alles anders. "Morgen ben ik weer beter", zo ga ik elke avond slapen.
Als ik aan andere vertel over mijn ziekte, praat ik er makkelijk over, alsof het niks is. Alsof ik een patiënt voorleg tijdens de artsenvisite.