Soms

De afgelopen tijd leek het allemaal de goede kant op te gaan. Ben inmiddels zo een twee maanden gestopt met mijn medicijnen. En ondanks alle ongemakken die het met zich mee heeft gebracht voelde ik me toch een stuk prettiger.  Het heeft mentaal veel kracht gegeven. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ik er lichamelijk niet echt vooruit op ben gegaan. Ik ben veel sneller moe, en heb mijn grenzen sneller bereikt. Wat wel fijn is, is dat ik mijn grenzen sinds tijden weer echt voel. Mijn zenuwen zijn niet meer verdoofd en ik kan dus niet zomaar doorgaan.
Toch voel ik me de laatste dagen niet prettig. Ik ben extreem vermoeid, snel benauwd en loop de hele dag met pijn.
Doordat ik de afgelopen tijd redelijk stabiel ben geweest, was er echt weer iets in me dat zei; zie je nou wel aan alles komt een einde.
Maar jammergenoeg lijkt dat einde weer ver te zoeken.
Ik wil zo graag, zo veel..... En eindelijk lijkt alles dichterbij te komen. En dan wordt je weer met je neus op de feiten gedrukt.
Het was vandaag weer zo duidelijk, hoe erg ik hulp en zorg nodig heb.
En begrijp me niet verkeerd, ik ben redelijk zelfstandig, maar toch kan ik het niet alleen.
En dat frustreert, maakt bang, boos en verdrietig.
Ik ben niet meer de oude ik, maar waarom verlang ik er onbewust zo naar. Ik had al plaatst gemaakt voor de nieuwe ik. De nieuwe ik met andere ontwikkelingen in haar leven.

En op dat moment, terwijl alle hersenspinsels door mijn hoofd bleven gaan, appte die ene vriendin van zo ver weg. En zij wist precies de juiste woorden te zeggen.
Ze had gelijk! Met alles wat ze zei! Hoe ik ben, wat mijn eigenschappen zijn en hoe ik er toe doe.
Niemand weet hoe en wat ik voel, hoe veel pijn ik heb op de dag.
En zij zei me dat niemand het kan weten, en het zich alleen maar kan bedenken.
Mijn buitenkant is misleidend voor wat er zich in mijn lichaam afspeelt.
Als ik straal betekent het niet automatisch dat alles oké is.
Haar woorden hebben me gebroken en laten huilen. Vervolgens wist ze precies het juiste te zeggen om me boven de grond op te vangen en me weer positief overeind te zetten.
Het geeft weer houvast om te blijven vechten. En geduld te hebben met alles wat nog komen zal.

Trots

Ik weet we zitten al in september, maar toch begin ik met mijn goede voornemens voor het jaar 2016 of zelfs nog eventjes er voor.
Op het huwelijksfeest van mij opa en oma (zomer 2015) kwam er iemand naar me toe en zei; het jaar van je 29ste levensjaar zal verandering voor je mee brengen. Wat het precies voor me betekende wist ze niet, maar ze voelde het.
Met die hoop ben ik mijn 29ste jaar ingegaan.
Januari 2016 had ik het goede voornemen te stoppen met alle medicijnen en supplementen die ik de heledag door gebruikte om rechtop te blijven staan. Ook daaraan begon ik met goede hoop.
Langzaam alles afgebouwd, toen alleen nog de zenuwpijnstiller. Daar zag ik wel even tegen op, had het al eerder geprobeerd en dat was goed mis gegaan. Maar standvastig als ik ben, toch weer geprobeerd. Weer ging het mis, de pijn was erger als te voren en ik lag goed ziek in bed. Medicatie opnieuw gestart en wachten tot het weer beter gaat.
Langzaam na een aantal maanden beginnen de klachten te verminderen en ik krijg alles weer onder controle.
Toch zit het me niet lekker, die pijnstiller moet er ook af. Ik heb een grote kinderwens en dit medicijn is giftig voor de ongeboren vrucht. Dus hoe dan ook moet ik er van af.
Bij de gedachte alleen al zakt de moed me in de schoenen.
In overleg met de huisarts besloten het toch weer te proberen en dan nu veel langzamer en afbouwen met kleinere hoeveelheden.
In 6 weken tijd heb ik afgebouwd met alle ellende van dien. Elke capsule lyrica die eraf ging, zorgde ervoor dat ik misselijk werd en geen hap door m'n keel kon krijgen. Ik voelde me lamlendig en grieperig en elke keer als ik me net weer wat beter voelde ging de volgende capsule eraf.
Toch heb ik door gezet! Ondertussen ben ik ongeveer 1 maand medicijn vrij!  De " ontwenningsverschijnselen" verdwijnen gelukkig steeds meer en de pijn  is goed onder controle te houden met brufen of naproxen, welke ik alleen gebruik als de pijn  niet meer te houden is.
Toch wil ik wel hard op zeggen dat ik trots op mezelf ben, dat ik het toch heb door gezet en geluisterd heb naar m'n hart en gevoel. Ik was ontzettend bang om af te bouwen, maar ik was alle rommel in m'n lichaam zo zat dat dit de enige oplossing was.
Gelukkig ben ik nogsteeds redelijk stabiel, ik heb het voor mij doen erg druk gehad de laatste tijd en loop ook snel tegen mijn grenzen aan. Grenzen die ik nu goed aanvoel, maar wel snel bereik. De tijd waarin ik echt activiteiten kan ondernemen is kort, maar ik doe het wel en geniet er van. Ondanks dat het wel betekend dat ik voor en na de activiteit in bed moet rusten.
Toch kan ik zeggen dat er een heleboel veranderd is het afgelopen jaar. Ik ben veranderd, ook in omgang met mijn ziekte en in de acceptatie van mezelf.
Ik ben er nog niet, en ik zal goed moeten blijven luisteren naar mijn gevoelige lichaam, maar ik ren niet meer tegen de muur aan. Ik ga er eindelijk omheen...

Hoop

Ieder positief licht puntje dat in mijn leven voorbij komt, pak ik aan. Ik pak het vast met beide handen.
Ieder licht puntje geeft nieuwe hoop, hoop om beter te worden. Hoop dat ik een nieuw hoofdstuk kan openen en dit hoofdstuk kan sluiten.
De laatste tijd ben ik beter naar mezelf gaan kijken. Vragen voor mezelf gaan beantwoorden.
Ik heb mezelf geleerd om te stoppen met rennen. Rennen tegen die hele grote muur, waar ik toch niet doorheen kan. En het heeft me rust gebracht.
Naast het ziek-zijn ben ik steeds bezig geweest met het overtuigen van anderen. Ik probeerde andere te laten begrijpen wat er met me aan de hand is.
Ondanks al die inspanning, vanuit mijn kant, zag een ander het vaak als nog niet in. Dit kost zoveel energie en pijn, dat het, het niet waard is. Langzaam maar zeker heb ik deze strijdbijl ook begraven.
Gelukkig ben ik altijd positief, waardoor ik altijd wel ergens hoop zie en vind. Hoop dat me op de been houdt en me kracht geeft om door te gaan.
En telkens als ik dreig op te geven verschijnt er iets nieuws, waardoor ik weer even verder kan.
Het zorgt ervoor dat ik ondanks alles dankbaar kan zijn en toch van de kleine dingen die ik nog kan, kan genieten.
Wijze raad en woorden die vandaag op mijn pad kwamen, lieten me in zien dat ondanks dat ik dit gedwongen pad moet bewandelen, er nog heel veel mogelijkheden zijn om een mooi betekenisvol leven te hebben. Waar bij ik nog steeds mensen kan helpen.
Nu aan mij de taak om daar verder aan te werken en ook mijn dromen werkelijkheid te laten worden.

Blij of toch een beetje verward

Na lang, lang volhouden en blijven mailen en bellen, heb ik het eindelijk voor elkaar.
Ik heb 6 jaar lang proberen te achterhalen met welke longbacterie ik toen in aanmerking ben gekomen. Het ziekenhuis waar ik stage liep weigerde constant mij te helpen. Ik werd van het kastje naar de muur gestuurd om uiteindelijk te horen te krijgen: " sorry, erg vervelend dat u na de longontsteking niet meer beter geworden bent. Wij kunnen u helaas niet helpen."
Totdat ik na mijn laatste poging plots een mail terug kreeg van de jurist van het ziekenhuis!!!!
Ik schrok me dood. Ik dacht ojee wat nu??? Hij vroeg of ik hem wilde bellen dus dat deed ik ook.
Na in meerdere telefoongesprekken uitgelegd te hebben wat er is gebeurt en hoe ik er nu voor sta, kreeg ik eindelijk een akkoord!
Het ziekenhuis is akkoord gegaan met mijn verzoek, ik mag weten welke bacterie de patiënt bij zich droeg tijdens mijn onbeschermde contact.
Na een hoop zoeken, bellen en allerlei  omwegen heb ik laatst uiteindelijk een brief ontvangen met daarin de naam van het beestje " pseudomonas aeruginosa ".  Ja, een echt resistent rot beest, maar wat nu?
Ik had verwacht dat er een last van mijn schouders zou afvallen. Dat alles op zijn plek zou vallen.
Alleen dat gebeurde niet. De immunoloog wilt geen verder onderzoek doen, ik moet het accepteren dat het zo is en daar moet ik aan werken. Ik moet de oorzaak laten varen.... Die woorden stelde me zo teleur. Was al dat harde werk dan voor niets geweest?
En waar ben ik dan in hemelsnaam al die jaren mee bezig geweest? Volgens mij is dat het leren accepteren. Zoals ik al eerder schreef, het accepteren van de " nieuwe ik".
Ik barst van de vragen, alleen was de verbinding allang verbroken, de immunoloog wilde geen verdere vragen beantwoorden, er zou toch niets mee gedaan worden.
De blijdschap en zenuwen die ik voelde op het moment dat ik hoorde dat de uitslag binnen was, was in één klap weg!
Daar zat ik dan verslagen, niet wetende of ik wilde huilen of toch blij moest zijn. Verward opende ik Google en begon informatie te zoeken. Er moest toch ergens een antwoord staan dat alles goed zou maken. Het enige wat Google toonde was oppervlakkige informatie die aangaf dat dit beest alles overleefd. Toch blijft de vraag zit hij er nog? Of heeft hij alles kapot gemaakt en is 'm daarna gesmeerd?
Het heeft ook echt even tijd nodig gehad om dit te verwerken. Het een plaats te geven.
Ik heb me voorgenomen om me te richten op mijn revalidatie. Ik zou heel graag laten uitzoeken hoe het precies zit, maar al dat strijden kost me te veel energie die ik niet heb. Uit gaan van mijn eigen gevoel werkt tot nu toe het beste. Ik ken mijn lichaam en ik voel de pijn en narigheid.
Met een beetje steun en gedachte wisseling van buitenaf kom ik een heel eind.
En ik zie het zo, iedere procent dat het beter gaat is er één!  Misschien kom ik nooit meer op de 100, maar wie weet word het ooit stabiel.

Artikel Volkskrant

Wat is het toch herkenbaar. Blij dat er steeds meer over bekend wordt en dat er steeds meer onderzoek naar gedaan wordt. Het artikel is erg duidelijk en legt goed uit waar het om gaat.

Nu nog hopen dat de Nederlandse medische wereld er iets meer oor en oog naar zullen hebben.

 

 

 

Ik

Ik ben heel vrolijk en optimistisch qua karakter. Ik zie altijd het goede in mensen en ben erg zacht. Hierdoor het lijkt alsof ik soms het bordje "walst u maar over mij heen" op mijn voorhoofd heb staan.
De afgelopen zes jaar heb ik een ontwikkeling moeten doormaken die ik nooit verwacht had.
Ik dacht altijd dat ik op dit moment bezig zou zijn met een ontwikkeling in mijn carrière. Wat voor ervaring ik zou hebben opgedaan als verpleegkundige of als leidinggevende, of misschien wel als protocolschrijfster voor het NIVEL. 

Ja, ik had grootse dromen, plannen en ideeën. Ook toen ik nog werkte als verpleegkundige zag ik altijd dingen die beter konden. Ik hou van innovatie, maar alleen als het echt nodig is natuurlijk. 

En dan mijn grootste droom, een gezin, een kindje. Wil er eigenlijk wel vier! Maar denk dat de situatie dat nu niet helemaal toe zal laten.
Ik kan niet anders zeggen dan, dat de afgelopen jaren me hard in het gezicht hebben geslagen. En het stomme, het rare, het koppige misschien wel, is dat ik het me nog steeds niet helemaal besef.

Ik ben ziek! Al een vreselijke zes jaar!

Ik ben bezig met een gevecht, maar ik vecht alleen. Het lijkt, voelt alsof ik met mijn gezicht tegen een muur geplaatst ben en ik de opdracht heb gekregen om te rennen. En heb ik even pech dat die muur daar staat! Ik kan er niet doorheen! Misschien wordt het tijd dat ik er niet doorheen wil, maar er omheen ga proberen te komen. Ik denk dat daar mijn echte reis, het gevecht, begint.

Ik had nooit gedacht dat ik ziek zou worden. Viel dat even vies tegen. Weg jeugd, weg carrière, weg vrijheid, weg leuke dingen. Alles weg in één keer.

Ik lig in bed en denk na over mijn dag en de afgelopen dagen. Ik pieker over dat ik ziek geworden ben. Waarom ik? Wat kan ik verwachten? Waarom helpt niemand me? 

Ik sluit mijn ogen en het enige wat ik me nu nog bedenk is "morgen is alles anders, morgen ben ik gewoon weer beter, en is er niks meer aan de hand. Morgen ben ik weer beter!". En ik val in slaap.
Het is ochtend, een nieuwe dag. Ik open mijn ogen en kijk om me heen. De zon schijnt, het belooft vast een goede dag te worden. Voordat ik me beweeg en uit bed ga, check heel snel even mijn lichaam. Keel; niet opgezet, armen en benen; niet pijnlijk, lichaamswarmte; normaal/ geen koorts, kan ik pijnloos bewegen? Ja!
Ik ga uit bed en denk bij me zelf, zie je nou wel, ik ben niet ziek. Het was een droom of iets onwerkelijks. Tijdelijk. Ik begin te twijfelen aan me zelf. Was ik misschien toch niet echt ziek??? Zijn mijn gebeden verhoort?
Ik sta op en loop naar de keuken om mijn ontbijt klaar te maken en op te eten. Al vrij snel na het ontbijt voel ik de uitputting mijn lichaam binnentreden en de zenuwpijn zet op. Iedere morgen komt het opnieuw heel hard aan, het is echt, ik ben ziek.

Ik ben een lekke accu geworden. 's Nachts zit ik in de oplader en als ik wakker word en dus uit de oplader ga, begin in energie te verliezen met iedere prikkel die op mijn pad komt die dag. Gedurende de dag krijg ik constant een seintje "oplader aansluiten nog 20% energie over" en zo begint het al na het ontbijt.

Toch ondanks alle beperkingen en ongemakken blijf ik hoop houden. Steeds lijkt er iets voorbij te komen wat me opbeurt en kracht geeft om verder te vechten. Dit zijn verschillende dingen, vaak ook nieuwe onderzoeken, artsen of alternatieve dingen. Jammer genoeg zijn het vaak ook teleurstellingen, loze beloftes dat ik beter kan worden.

Ik probeer positief te blijven en te lachen, zonder dat zou ik echt ergens in een diep diep gat zitten. 

Ik wil toch graag met mijn beperkingen genieten van de mooie dingen in het leven. Hoe klein ze ook zijn.

Verantwoordelijkheid

Acceptatie! Accepteer het! Besef het! Wordt wakker, het is jouw overkomen en niet het meisje op de hoek. 

Het blijft onwerkelijk en vreemd. Hoe kan dit mij nou zijn overkomen. Ziek worden overkomt toch altijd een ander? 

En hoe kan het mij nou zijn overkomen, ik ben nota bene de zorgverlener! Niet de patiënt!

Ik blijf heel hard tegen mezelf zeggen, "acceptatie houdt niet in dat je stopt met vechten om beter te worden".

Maar waarom kan ik het dan niet!

Vanaf kinds af aan heb ik al een groot gevoel voor verantwoordelijkheid. Ik weet wat hard werken is en heb ook altijd een bijbaantje gehad. Als ik terug denk aan deze tijd kan ik niks anders dan stralen. Ik kan niks anders dan hopen dat het ooit weer ongeveer zo wordt. Het erge is dat ik zelfs genoegen zal nemen met een stabiele 20% aan gezondheid in plaats van al dat geschommel en instabiliteit. 

Als ik weer gezond ben, zou ik uitgaan naar een club. En een hele avond en nacht feesten en dansen. En weetje wat nou het stomme is, ik hou helemaal niet van uitgaan! Voor ik ziek werd ging ik wel af en toe uit, maar meer voor de pita kaas die we altijd achteraf gingen eten. Ik ging niet naar een club, ik dronk geen alcohol en was een tikkeltje verlegen om te dansen. Maar nu ik mijn jeugd, adolescentie aan het verliezen ben aan het ziek zijn, heb ik het idee dat ik van alles mis. Ik moet nog stedentrips maken, zonder iedere stap tot op de minuut uit te  moeten plannen. Ik moet het leven nog ontdekken. Uitgaan, gek doen, genieten.

 

Nu houdt iedereen “rekening” met me. Maar..... Zolang het, maar niet hun plezier in de weg staat. 

Toch lijkt het er zowaar op dat er zo nu en dan echt aan mij gedacht word. En dat er echt rekening met mij gehouden wordt. Ik snap dat het voor mijn omgeving niet makkelijk is, om dagelijks te moeten denken aan het feit dat een geliefde ziek is en dat JIJ als naasten daar niets aan kan veranderen. Toch wil je er voor diegene zijn en rekening houden met de beperkingen. Hoe moeilijk zal het zijn om rekening te houden met iets wat je zelf niet kan voelen, helemaal als je zelf geen beperkingen hebt.

Iedereen is naast mij heel hard bezig met het feit dat ik ziek ben en dat er rekening met mij gehouden moet worden. Maar waarom in Godsnaam, blijft iedereen dan zo aan me trekken. Waarom heb ik dan toch continue een soort schuldgevoel naar de een of de ander toe. 

Waarom kan ik, de gene die het al zwaar te voorduren heeft, wel iedereen om me heen zielig vinden? Wel met iedereen rekening willen houden? Wel de ander willen helpen of tegemoet willen komen?

Blijkbaar is dit zorgzame iets wat in mijn karakter zit en is het dus mijn verantwoordelijkheid om harder te worden en vaker “nee” te zeggen en aan mezelf te denken.

En dan dat woord “verantwoordelijkheid”, waarom voel ik me verantwoordelijk voor alles en iedereen. Het lijkt wel wanneer ik me ergens verantwoordelijk voor voel, de ander daar totaal geen problemen mee heeft en die verantwoordelijkheid gewoon rustig op een laag pitje zet, alsof het geen haast heeft.

Ik ben vaak geïrriteerd bijna door alles wat er om me heen gebeurt. Iedereen wilt op de een of andere manier, mijn leven voor mij leven. Mij vertellen hoe ik wat moet doen. Alsof ik zelf achterlijk. Ik kan zelf mijn eigen beslissingen nemen, zelf bedenken hoe ik iets wil aanpakken. Ik ben een volwassen hoog opgeleiden vrouw, die voor dat zij ziek werd, grootse plannen had om een eigen verpleeghuis op te richten.

Het rare is dat de dingen waar ik wel hulp bij nodig heb, ik de hulp niet krijg. Dingen uitzoeken voor mijn ziekte, dat doe ik zelf.

Ik vraag mezelf soms echt af of men om me heen echt wel begrijpt wat er aan de hand is.

Begrijpen ze wel dat ik niet meer beter word, dat dit niet tijdelijk is. En als ze dat begrijpen, hoe hard het ook klinkt, durven ze het te accepteren. Dat lijkt mij erg stug, gezien ik het niet eens kan accepteren.

Ik denk echt dat er mensen in mijn omgeving zijn, die het te druk met zichzelf bezig zijn, om de werkelijkheid onder ogen te zien of misschien dat het ze niet interesseert. Met deze mensen wil ik ook niks meer delen. Succes met jezelf. 

En inderdaad, je voelt het al aankomen, deze personen vind ik ook zielig.

Om eerlijk te zijn vind ik iedereen zielig in mijn omgeving.

Ik voel me vreselijk schuldig dat ik ziek ben. Tegenover mijn ouders, dat zij een ziek kind hebben en naar mijn mening niet helemaal aan durven zien dat het de werkelijkheid is. En dat het voor hun ook moeilijk is om hier mee om te gaan, want geen ouder wilt dit voor zijn kind.

Toch wordt er niet echt goed over gesproken met elkaar. Soms heb ik het helemaal bedacht, dan wil ik naar mijn ouders gaan en praten erover. Eenmaal aangekomen is van dat hele monoloog in mijn hoofd niks meer over. En dan praten we er niet over, of een beetje.

Ik voel me schuldig tegen over mijn vriend, dat ik ziek ben. Dat hij niet zijn leven kan leiden zoals een jong iemand dat hoort te doen. Dat er veel extra zorgen op zijn schouders terecht komen en dat mijn ziekte ook zijn hele leven overhoop heeft gegooid.

Veel dingen kunnen niet, omdat ik dat niet kan. We kunnen geen rondreis maken door een ver land. Ik moet eerst bijkomen van de vliegreis, en eenmaal opgeknapt, red ik het niet om elke dag wandelend de steden door te trekken of een mooie natuur wandeling te maken. We kunnen niet spontaan iets ondernemen, we moeten altijd eerst kijken hoe ik me voel.

Ik zeg vaak tegen hem, dit is niet eerlijk tegenover jou. Jij hebt een gezonde vriendin gekozen, niet een zieke. Ga verder met je leven zonder mij, dat verdien je. Ik zit vast aan deze ziekte, jij niet. En dan zegt hij heel lief. Nee, ik koos voor jou, die ziekte heb ik allang geaccepteerd. 

Heel lief… maar wel gelogen. Want die ziekte heeft hij niet geaccepteerd. En hij heeft ook niet geaccepteerd dat we bepaalde dingen niet samen kunnen doen. Dat merk ik en lees ik door de regels heen. Dit is niet iets wat zo makkelijk te accepteren is, helemaal niet omdat je er constant mee geconfronteerd word.

Toch heb ik steeds het gevoel dat ik me moet bewijzen, moet laten zien aan de buiten wereld dat ik echt ziek ben. Dat ik niet lui ben en het wel lekker vind om thuis opgesloten te zitten. Dat ik een harde werker ben en helemaal niet in deze situatie wil zitten. Ergens denk ik dat dit ook weer te maken heeft met mijn verantwoordelijkheidsgevoel. En het kost me zoveel energie om dit vast te houden. Dit is echt een punt voor mij om aan te werken. Ik ben niet verantwoordelijk voor de rest van de wereld, alleen voor mezelf.

Dromen tussen muren

Aan het begin bleef ik plannen voor de toekomst en mijn dromen na streven.
Ik MOEST mijn diploma halen, ik MOEST verder studeren, ik MOEST werken, een carrière maken, een gezin stichten. Alles erop en er aan! Zo had ik het bedacht, dus zo zou het moeten gaan!
Want ja dat is toch de mentaliteit die ik al die jaren heb gehanteerd.

Ik ben perfectionistisch en een streber. Zorg dragen voor andere zit in mijn karakter, dus het was een grote omslag om plots zorg te moeten ontvangen en het niet meer te aan andere te kunnen geven.

Voor het eerst zorg gaan dragen voor mezelf en niet voor een ander.

Ik ben de zorg in gegaan met de mentaliteit; Ik ga de zorg veranderen, IK ga het verschil maken, IK zal wel luisteren naar mijn patiënten, IK zal wel de tijd voor je nemen.

Met die gedachten over de zorg, ben ik zelf in het zorgcircuit terecht gekomen.
En wat blijkt, men wilt niet dat verschil voor mij maken, ze willen niet net dat stapje harder gaan, of luisteren en kijken waarom ik ziek blijf. Was dat even teleurstellend!
Ik zoek nog steeds en ik push en push, totdat er iemand zal luisteren en me een reden geeft, een uitleg, een antwoord waarmee ik verder kan.

Als ik aan andere vertel over mijn ziekte, praat ik er makkelijk over, alsof het niets is. Alsof ik een patiënt voorleg tijdens de artsenvisite, alsof ik mijn eigen patiënt op de afdeling ben.

Aan de ene kant wel jammer dat ik niet bij mezelf op de afdeling lig, misschien had ik dan toch dat kleine verschil kunnen maken.

Ik heb nu mijn bachelor gehaald en een premaster en dit alles, ondanks dat ik ziek ben.

In mijn ogen kon ik niet op de bank gaan liggen overdag. Dat hoort niet, dat is iets voor luie mensen. En dat ben ik niet, zonde van de tijd. 

Met die gedachten ben ik een hele tijd door gegaan. Soms vraag ik me echt af of mijn omgeving wel echt in de gaten had hoe ziek ik was en of ze wel zagen dat ik eigenlijk niet verder kon gaan.

Nu zit ik thuis met mijn papiertjes, waar ik keihard voor gewerkt heb. Resultaat -->  Mijn big-registratie is dit jaar geschrapt, ik mag mezelf geen verpleegkundige meer noemen. En dat doet pijn, want waarom moest ik dit ook alweer zo nodig dit behalen? Voor die schitterende carrière? Die ik nu vervul binnenshuis.

Nu na 6 jaar begin ik eindelijk te leren dat ik niets moet, dat ik per dag MAG plannen en dat ik niet verdrietig hoef te zijn als zelfs die planning niet lukt.
Ik plan nog steeds, elke dag bedenk ik; “oké vandaag doe ik de volgende dingen”. En aan het einde van de dag mag ik blij zijn dat ik überhaupt één ding van mijn lijstje heb gedaan.

Mijn officiële levensdromen zijn er nog steeds, maar ze staan geparkeerd. Want de vooraf gemaakte dromen zijn verstoort en voor nu van de baan geveegd. Ik heb op een harde manier geleerd dat het leven niet altijd gaat zoals gepland.

Nu is het de kunst om nieuwe levensdromen te maken en een nieuwe invulling te bedenken.

Om gelukkig te worden met de mogelijkheden die er nog wel zijn.

Hoe pijnlijk, hoe verdrietig, hoe donker het soms ook is. Hoeveel ik mezelf mis..... Het kan en het mag, niet de overhand krijgen en de zin van het leven verwoesten.

Met alle ervaring die ik nu heb opgedaan, de zwaarte die ik heb leren dragen.... Het geeft enigszins kracht en maakt me sterk... maar soms breekt het me af, laat het me vechten tot ik niet meer kan.

Maar het krijgt me niet klein, en daarom zal jij niet zien, hoe het werkelijk is..........

Verlies

In mijn gedachte ben ik blijven stilstaan op 22- 23 jaar oud, bij de "ik" voordat ik ziek werd. Bij een persoon die vol in het leven kon staan, altijd druk was en met liefde haar vak uit oefende.
Als je chronisch ziek bent, en er geen reguliere behandeling voor je is om je te genezen, blijft je leven in zekere zin ook stil staan.
Want de persoon waar je al die jaren aan gewerkt hebt, die je, je hele leven hebt ontwikkeld  blijft achter op de plek waar je ziek geworden bent.
Je kan niet meer mee komen met de maatschappij, de maatschappij is te druk en gaat veelte snel. Je kan alleen nog maar op je eigen snelheid. En door het gebrek aan energie en alle bijkomende klachten ligt dat tempo een stuk lager, waardoor het je buitensluit.

Het is je lichaam die het niet meer aankan, het is je lichaam die je in de steek laat. Om wat voor reden dan ook. Je kan niet meer doen wat je zo graag deed of wat je graag had willen doen.
Waardoor je langzaam het vertrouwen verliest in je eigen lichaam. En dan is en blijft het de kunst om er toch positief mee om te blijven gaan. Om niet in de stress te schieten bij ieder symptoom, leren om jezelf gerust te stellen en de nodige acties te ondernemen.

Maar naar de buitenwereld toe, voer je toch elke keer een soort toneelstukje op. Want je wilt niet elke keer de "zieke" zijn, je wilt je ook wel eens normaal voelen. En omdat de sociale contacten al zo nihil zijn, wil ik er toch wat gezelligs van maken. ook even lachen of vertellen wat ik heb gezien of heb mee gemaakt.

Doorgaans ben ik al zo afhankelijk van mijn partner, dat ik ook weleens het gevoel wil hebben op mijn eigen benen te staan. Ik heb altijd het idee dat hij een kar voorttrekt samen met een manke. Eentje die nog moet leren hoe deel uit te maken van de vooruit gaande kar. Wat niet alleen zwaar voor hem, maar ook moeilijk is voor mij. Ik heb geen goede draagkracht meer. Alles is veranderd.

Het is alsof je iemand verliest, en je moet het hele rouwproces door om het uiteindelijk te kunnen verwerken. Alleen in dit geval verlies je, jezelf, en er komt een nieuwe "ik" voor in de plaats. Eentje die een nieuwe, andere plaats krijgt in de maatschappij. Eentje die een nieuwe manier moet vinden om zich te blijven ontwikkelen en het beste uit zichzelf te blijven halen.
Je moet wennen aan dit idee en aan je nieuwe zelf. Je moet je nieuwe zelf toestaan om deel uit te maken van je leven. Uiteindelijk zal je moeten accepteren dat het leven dat jij had gepland niet meer zal gebeuren en er een ander soort leven op je wacht.
Je ziet als buitenstaander misschien niet dat ik ziek ben of waar ik dagelijks mee te kampen heb, maar  dat wil niet zeggen dat het er niet is.

Hoe het voelt om ziek te zijn

Misschien kan ik het zo uitleggen, hoe het is om met lichamelijke klachten en vermoeidheid te leven.
Momenteel heerst er een griepvirus, en veel mensen om mij heen zijn ziek geworden.
Ik zelf had 6 weken geleden griep voor twee weken, toen ik opgeknapt was ben ik met 2 weken opnieuw ziek geworden. Hoesten, snotneus, oorontsteking en verder alle ongemakken van dien.

Naast het hoesten en de snotneus voelde ik me lichamelijk toch niet erg anders dan hoe ik me normaal voel.
Het voelt voor mij namelijk, elke dag opnieuw alsof ik opgestaan ben met een griep, alleen dan zonder de snotneus.

Mijn moeder vertelde mij dat ze constant de neiging had om even haar ogen dicht te doen, omdat ze door haar griep zo erg vermoeid was. Andere vertelde hoe een klus het was om s'ochtends uit bed te komen en hoe vermoeiend het douchen daarna dan is. Of dat ze zichzelf moesten dwingen iets te doen, terwijl hun lichaam eigenlijk zegt dat het te zwaar is.
Deze lichamelijke ongemakken heb ik elke dag en draag ik met me mee, in alles wat ik doe.

Toen ik die week langs ging bij mijn moeder om haar beterschap te wensen, vroeg ze mij waarom ik langsgekomen was, terwijl ik zelf ook ziek was, dat ik gewoon had mogen wachten tot ik zelf opgeknapt was.
Eenmaal thuis zat ik te denken hoe ik kon uitleggen hoe het is/ voelt om chronisch ziek te zijn.
Toen dacht ik aan wat mijn moeder bezorgd had gezegd. En ik besefte me dat ik dan nooit zou kunnen langskomen, omdat ik me vrijwel altijd zo voel. Het hoesten en de snotneus zijn extra vervelend, maar veranderd niet veel aan de lichamelijke ongemakken.
Zo kan ik het beste een beetje uitleggen wat er aan de hand is en hoe ik me voel.

Als gezond persoon vergeet je snel het gevoel wat je had toen je griep had, behalve dan hoe vervelend het was, je bent immers opgeknapt en weer beter. Waarna het weer moeilijker zal worden om te begrijpen wat ik met me mee draag elke dag.
Daarom, in die 1 á 2 weken dat je griep hebt zal je kunnen begrijpen hoe het is om je zo elke dag al 6 jaar lang te voelen.