Winter time is coming

Pffff alsof het letterlijk aan het weer ligt. Het weer is grauw, koud, vies en nat. En ik voel me denk ik zoals het weer eruit ziet.
Ik heb de laatste tijd weer veel pijn, kan m'n linkerarm amper gebruiken door de pijn aan m'n schouder en pols. En dan steeds die stramme gewrichten tijdens het opstaan en lopen. Tijdens het zitten leek alles nog warm en oke, en dan tijdens het opstaan is alles in 1 klap koud en stijf!
Bah, gewoon lamlendig. Kom ook nergens aan toe, en de deur uit gaan doe ik het liefst ook niet.
Laat mij maar even lekker liggen tegen de warme kachel in mijn warme dekentjes.

Afgelopen zomer was ik begonnen met het opbouwen van mijn conditie, het weer was warm en behagelijk, waardoor de pijn aanzienlijk was verminderd. We hadden een heel schema gemaakt. Rustig beginnen met een minuutje lopen en dat steeds meer uitbouwen, tot we een blokje om de huizen konden lopen.
Al snel merkte ik dat, nadat ik gelopen had, al mijn energie verbruikt was en ik de rest van de dag eigenlijk niks meer kon.
Om die reden verschoven we de wandeltijd dan ook naar steeds later op de dag, tot uiteindelijk na het avondeten.
Na het eten even alles laten zakken en dan hup! Schoenen aan en naar buiten. Het wandelen vond ik erg prettig en ik vond het lekker om in de warme avondlucht te lopen. Ik kon er echt van genieten, hoe kort het ook was.
Na het wandelen, kon ik zo doorlopen naar mijn bed. Ik was echt uitgeput en viel dan ook direct als een blok in slaap tot de volgende ochtend.

Toch hadden die dagelijkse loop stukjes wel resultaat en ik voelde me langzamerhand steeds iets sterker. Ik zag het al weer helemaal voor me dat ik weer naar school kon of weer kon gaan werken.
Totdat ik zo een twee maanden geleden weer een terugval kreeg. En geloof me ik ben hard gevallen.
Het is ook net alsof je elke keer verder terugvalt dan het punt waar je bent begonnen met opbouwen.

Toch hoop ik ergens deze winter er toch weer uit te komen en alvast een beetje kan gaan opbouwen voor de zomer, dan kan ik extra genieten en misschien wel nog even meer opbouwen, om volgende winter wat sterker te zijn.

Blijf je wel hier?

Ik lach en mijn ogen stralen altijd, toch verlang ik naar een normaal leven. 

Een leven waarin al mijn dromen en ambities tot uiting komen.

Maar ik wil jullie niet laten zien en zal jullie ook nooit laten merken hoeveel moeite dit me kost. Want ik wil het niet laten merken.

Ik moet ( van wie? ) mijn lijden in stilte en met opgeheven hoofd dragen.

Ik wil niemand tot last zijn met mijn zorgen en lasten.

Laat me maar vallen, ik sta wel weer op. Ik ben sterk en ik kan het wel zelf.

Toch zijn er tijden dat ik mezelf geen bescherming meer bied, dan zit ik er doorheen en ben ik moe tot op het bot.

Soms dreig ik op te geven ook al zien jullie dat niet.

Toch vind ik altijd ergens weer de kracht om door te gaan met mijn gevecht.

Als ik mijn last zou laten vallen en het andere op zou vallen. En ik zou zien hoeveel verdriet het andere doet, zou mijn last dubbel zo zwaar zijn voor mij. Hoewel je, jouw lasten over mij, altijd met mij mag delen.

Toch ben ik blij, ondanks dat ik niet steeds opgevangen wil worden, er toch altijd iemand is om op terug te vallen.

Verandering

Verandering is niet echt mijn ding, doe mij maar gewoon alles wat oud en vertrouwd is. Dezelfde routine, dezelfde omgeving. Sinds 5 jaar is er een grote stoorzender in mijn leven die ervoor gezorgd heeft dat niks meer hetzelfde is. 

Niks gaat zo als het "hoort" te gaan. Ik ben afgekeurd als verpleegkundige, dus de vernieuwde Florance Nightingale zal ik niet worden. Ook gezien mijn big-registratie straks zal komen te vervallen.

Ik ben 5 jaar kwijt en waarschijnlijk worden dat er nog wel meer. Mijn "oude" leven zal ik denk ik niet meer terug zien. En als ik die terug krijg, zal het niet doorgaan waar ik gebleven was. Ik ben dan geen 22 meer, maar ergens rond de 30 en dat is een groot verschil. Ik wilde dat ik kon vasthouden en blijven leven in gedachte en herrinneringen, maar dat is niet hoe de echte wereld draait. Ik zal moeten loslaten en de veranderingen accepteren. 

Ik blijf tegen mezelf zeggen accepteren dat ik ziek ben, is niet opgeven en toegeven aan mijn ziekte. Eerlijk gezegd ik weet niet of ik die strijd ooit kan opgeven. 

Ik ben jong ik hoor 10.000 dingen tegelijk te doen. Leuke dingen te doen, het laat maken met vriendinnen, zonder daar een week voor te moeten boete.

Ik voel me zo bedrogen.

Opbouwen

Elke keer als ik "gezondheid" en energie heb opgebouwd word ik keihard onderuit geschopt. Hoe voorzichtig ik ook omga met mijn fragiele gezondheid en lijf.

Nu vraag ik me keer op keer af, waarom val ik steeds zo hard terug? Soms val ik zelfs verder terug dan het punt waar ik begonnen ben met opbouwen.

Maar als ik het logisch redeneer, kan ik juist heel goed begrijpen waarom ik geen stabiele of stijgende lijn kan behouden.

Stel, zoals ik vanaf het begin al denk: Dat de longbacterie of de CMV-infectie, van vijf jaar geleden, nog steeds in mijn longen  huist, of wie weet ondertussen al ergens anders ondergedoken zit. Dan is al dit opbouwen eigenlijk "dweilen met de kraan open". Elke keer als ik iets opgebouwd heb, zal deze bacterie het met de zelfde vaart weer afbreken. De ziektekiemen lachen zich rot, gezien mijn immuunsysteem chronisch actief is en zijn werk toch maar half doet.

Mijn lichaam is "op", uitgeput. De kleinste dingen zijn teveel. Het maakt niet uit of het nou een mentale of een lichamelijke activiteit is geweest.
Het is zwaar en ik zit er steeds vaker helemaal doorheen. De kleinste dingen herinneren me eraan dat ik niet meer zal worden zoals ik was en dat mijn "normale" jeugd ook niet "normaal" is.
Maar probeer dat maar eens te accepteren als je nog niet eens 30 bent.

Onderstaande quote ontroerde me heel erg:

"If someone prays for patience, you think God gives them patience? Or does he give them the opportunity to be patient?
If he prayed for courage, does God give him courage, or does he give him opportunities to be courageous?
If someone prayed for the family to be closer, do you think God zaps them with warm fuzzy feelings, or does he give them opportunities to love each other?"

Ik moet dan denk ik maar blij zijn met de gecreëerde mogelijkheden om het geduld op te brengen om hier mee om te gaan.

Als ik nadenk over het engelengeduld dat ik altijd had met mijn patiënten, hoe lastig ze ook waren, hoe vaak zo ook belde voor de po of een schoon bed in de avond...
En dat ik nu soms geen idee heb waar ik het geduld überhaupt vandaan moet halen....
It makes you wonder....

Teleurgesteld

Het heeft even geduurd voor ik mezelf er toe kon zetten om, überhaupt, weer wat te schrijven. Helemaal omdat ik over mijn gevoel wil schrijven. Het denken alleen al aan het schrijven, blokkeert alles. Alsof mijn gedachten één zwart gat worden.

Als ik nadenk over wat ik voel, zoek ik afleiding of vergeet ik waar ik over dacht.

Om het hard en grof te zeggen " mijn leven is naar de klote". Ik denk dat dit wel dekt wat ik mee maak en waar ik al doorheen gegaan ben.

Ziek worden over komt altijd een ander, zo denk je. En nu ik zelf ziek ben geworden kan ik nog steeds niet geloven dat het mij is overkomen.

Een vriendin zei laatst " accepteren dat je ziek bent, betekent niet dat je de moed opgeeft om te vechten". Ik kan alleen nog steeds niet accepteren dat ik ziek ben. 

Naar de buitenwereld toe ben ik altijd vrolijk en opgewekt. Mijn moeder noemt me stoer en sterk, alsof het allemaal niks is wat er gebeurt. ( ik moet een beetje lachen nu ik het schrijf ).

Ik hou me sterk en stoer omdat ik mijn directe naasten niet continue wil belasten met mijn problemen, met mijn ziekte, met mijn pijn en kwalen. Ik weet dat zij het moeilijk hebben als ze zien dat ik me beroerd voel, of erge pijn heb. Dat wil ik ze niet aan doen. Omdat ik weet dat het hun net zo verdriet doet als dat het mij doet.

Ik merk dat ik me steeds meer afzonder, helemaal als ik me verdrietig voel. Dan wil ik gewoon alleen zijn, alleen met mijn ellende. 

Laatst zat ik er helemaal doorheen, en zo als gewoonlijk ging ik alleen op mijn kamer zitten. Ik zat stil op de grond, 1001 gedachten die ik niet eens kon vasthouden of analyseren. Mijn moeder kwam enige tijd later en ze kwam bij me zitten. Tot dat ik uiteindelijk brak en begon te huilen. Ze trooste me en zei dat ik dit niet allemaal alleen moet dragen, maar dat ik het moet delen met de mensen om me heen. Ze zei dat ik anders straks nog in de kast zou gaan zitten met de deur dicht.

Op dat moment keek ik naar de kast, en het enige wat door me gedachte ging was " wat zou dat fijn zijn, daar alleen zitten in het donker in die kast. Helemaal alleen, niemand om me heen, niks aan mijn hoofd." 

Ik heb zelfs een aantal keren serieus overwogen om echt in die kast te gaan zitten. Als soort van symbolische rust. 

Maar don't worry! Ik ben niet in de kast gaan zitten. Vond dat net een tikje te ver gaan :-)

Ik word gewoon verdrietig, teleurgesteld en zelfs woedend ( ja, ik en woedend, pas niet echt ) als ik onbewust geconfronteerd word met mijn beperkingen en mijn onzekerheden in de toekomst. 

Ik zoek allerlei uitwegen, uitvluchten die dit weghalen. Of in iedergeval dit weghalen bij mijn familie.

Ik heb me altijd verantwoordelijk gevoeld voor andere, ik heb altijd willen zorgen voor andere. Dat is iets wat in mijn karakter zit. Ik wilde als verpleegkundige het verschil maken. En nu ik zelf ziek ben, niemand die zorgt voor mij. Niemand wil er voor mij dat verschil maken. En dat is zo teleurstellend, zo frustrerend.

Ik voel me hierin zo vaak alleen. Alleen in de medische wereld.

Soms wilde ik dat ik geen medische achtergrond had. Dan had ik tenminste met alles wat de artsen zeiden tevreden kunnen zijn. Dan had ik ME kunnen accepteren, voor het ziektebeeld wat er werkelijk voor staat. Maar omdat het tegenwoordig een soort dumpplek is voor mensen waar we het even niet bij weten of voor mensen waarvan we vinden dat ze zeuren. "Hup stempel erop en weer een tevreden patiënt". Daarom kan ik hier niet mee overweg, omdat het een diagnose is die door veel medici niet erkent word. 

Het is gewoon zo frustrerend om niet eens mijn opleiding af te kunnen maken of parttime te kunnen werken. Ik wil zo graag, maar ik kan niet. Ik red het niet om  naar school te gaan en colleges te volgen. 

Ik kom de dag door, door vitamines, voedingssupplementen en medicijnen te nemen, en dan rond 13.00u ben ik al zo uitgeput dat ik moet rusten, net als de bejaarden die ik verpleegde.

Het maakt me gewoon wanhopig dat ik niet kan leven als iemand van mijn leeftijd dat hoort te doen. Ik ben op mijn 22ste ziek geworden. Daar is de tijd voor mij stil gaan staan. En nu elke keer als ik in de spiegel kijk zie ik er een beetje ouder uit ( voor mijn gevoel ). De tijd tikt door ik ben geen 22 meer, ik ben 27 en alle dromen en verwachtingen die ik had over hoe mijn leven er uit zou zien, zijn er niet meer.

Ik ben ziek en ik kan het niet accepteren.

En het doet pijn dat dit gebeurt.