Ken je van die dagen dat je 's ochtends je ogen open doet en alles pijn doet. Je bent al uitgeput voor dat de dag begonnen is. Alsof je een zware griep onder de leden hebt, alleen dan zonder de snotneus.
Het gekke is dat ik die snotneus en dikke keel altijd heb voor ik ga slapen, maar na een nachtje slapen is dat gelukkig weer bijgetrokken.
De laatste dagen is het weer zover, ik heb ontzettende last van buikkrampen, maar het ergste is nog dat mijn energie echt op is. Na de kleinste activiteit ben ik al helemaal uitgeput, alles doet dan pijn en voelt loodzwaar aan.
En waar mensen zich in vergissen is dat mentale activiteiten even zwaar zijn als de lichamelijke activiteiten. Het communiceren met meer dan één persoon is voor mij echt zwaar, het zuigt ook al mijn energie eruit. Tv. kijken kan, zolang het maar niet te hard staat, dat kunnen mijn hersenen niet bolwerken. En het wordt helemaal te gek als de tv. aanstaat en mensen over de tv. heen geen communiceren met elkaar.
Dit soort kleine dingen kosten me zoveel energie, energie die voor mij zo moeilijk op te laden is.
Vandaag had ik geluncht en vervolgens de trap opgelopen om maar mijn slaapkamer te gaan. Ik heb voor deze kleine activiteit denk ik 1,5 - 2 uur op bed gelegen. Kapot, afgepeigerd.
Op dit soort momenten baal ik, dan denk ik, verdomme! Ik had mezelf net weer een beetje opgelapt! Hoe kan ik in Godsnaam weer zo achteruit gegaan zijn.
Waarom is het niet stabiel, waarom val ik steeds terug naar ongeveer 10% van mijn kunnen. Terwijl ik me opgewerkt had naar 40%.
Zijn het de buikklachten die dit veroorzaken? Of heb ik iets te veel gedaan de laatste tijd? Komt het door de 20min lopen per dag, welke ik al niet eens vol kon houden?
Maar aan de andere kant denk ik dan, "te veel gedaan? " Ik hoor uit te gaan, leuke dingen te doen, carrière te maken, te studeren en daarnaast nog te werken. Al die dingen doe ik al heel lang niet meer.
Weet je wat het is, er valt geen vinger op te leggen. Wanneer en waardoor de terugval veroorzaakt word. Als ik nou 40% zou zijn en stabiel, kon ik ten minste daar mijn leven op indelen. Nu schommelt het nog te vaak om ook maar iets te kunnen plannen.
Ik heb gehoord dat die terugvallen altijd zullen blijven, maar dat ze verder uit elkaar zullen gaan liggen en korter zullen duren. Ik ben benieuwd en zal hopend wachten en blijven werken en streven naar deze momenten. Zodat ik ook kan beginnen aan een toekomt voor mij.
Lieve Maaike,
BeantwoordenVerwijderenwat een vreselijk verhaal voor iemand die zich altijd voor meer dan 100% voor iedereen inzette en een enthousiast studente was met veel toekomstverwachtingen.
Ik ben zelf bekend met regelmatig ontstekingen en na operaties me zo verschrikkelijk moe voelen dat je zelfs niet in staat was iets vast te houden, maar dat was altijd tijdelijk.Ik kan me nu een klein beetje invoelen hoe dit bij jouw moet zijn, elke dag.
Altijd als ik je tegenkom ben je optimistisch en vriendelijk. Ik heb grote bewondering voor je en hoop dat er op een gegeven moment toch iemand is die een oplossing vindt zodat je weer een enigszins normaal leven kunt krijgen.Geef de moed niet op .
Een dikke kus, Els van der Kleij